Quel traitement pour les conséquences de la maladie des…
Comme nous l’avons vu avant, les formes les plus dures des lésions dues aux brides amniotiques entraînent souvent le décès du fœtus. Si ce dernier est « vivant », il est parfois nécessaire d’interrompre médicalement la grossesse. Encore une fois, ce sont les cas les plus rares. On imagine aisément que l’enfant ne pourrait pas vivre avec la cage thoracique ouverte ou le cerveau en dehors de la boite crânienne.
Pour les cas moins durement touchés, la chirurgie orthopédique a fait des progrès énormes depuis une quinzaine d’années et les résultats sont souvent au delà des espérances des parents. Bien sûr, on ne peut espérer des miracles, mais certaines malformations s’opèrent aujourd’hui très bien :
– Syndactylies : la chirurgie plastique permet de séparer les doigts et les greffes de peau peuvent diminuer l’apparence de « peau brûlée » souvent présente à la place des cicatrices.
– Sillons de striction : Là encore, les sillons laissés par le passage d’une bride peut être corriger grâce à la microchirurgie (notamment grâce aux incisions en « Z ») et aux greffes de peau. Elles sont souvent nécessaires pour limiter les risques liés aux problèmes de vascularisation et de drainage lymphatique (un sillon trop profond sur un doigt ou un membre peut entraîner la perte de celui-ci car il peut n’être pas suffisamment irrigué).
– Greffes osseuses : pour les doigts manquants, il y a plusieurs solutions et notamment, quand c’est possible (seul votre chirurgien orthopédiste vous le dira après la naissance de l’enfant) la greffe osseuse qui consiste à prélever un segment osseux pour le greffer là où il manque : prendre un os dans le pied pour faire un pouce : c’est le cas d’Émilien. L’avantage, c’est que si cette technique échoue (50% de chance de réussite), on peut encore tenter autre chose : par exemple le prélèvement d’un orteil complet à un pied pour le greffer à la main : contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, c’est une technique mieux maîtrisée que la greffe osseuse. Bien sûr, psychologiquement, c’est beaucoup moins facile à accepter en tant que parent : mutiler un membre « normal » pour en aider un autre, c’est dur à envisager. Malgré tout, les chirurgiens, c’était en tous cas l’avis du nôtre, insistent souvent beaucoup plus sur l’aspect fonctionnel que sur l’esthétique : mieux vaut une main utile plutôt qu’une main belle…
Ces exemples ne sont là que pour illustrer mon propos : seul votre chirurgien pourra, en fonction des symptômes propres à votre enfant, juger de ce qui est bien pour lui ou pas. Certains autres aspects techniques comme la vascularisation ou le drainage lymphatique peuvent compliquer les choses…