Même si nous avons voulu ce site web le plus complet possible, il est probable que vous ayez d’autres questions à poser.

Nous ne sommes que des parents touchés comme vous par cette maladie rare. Nous ne sommes pas médecin et ne prétendons pas tout savoir sur cette pathologie, mais nous avons vraiment étudié la question en profondeur et souhaitons partager ces recherches avec le plus grand nombre alors n’hésitez pas…;-)

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