Des heures et des heures de navigation sur Internet m’ont permis, à partir d’avril 2002, de trouver les quelques trop rares informations sur la maladie des brides amniotiques :

Tout d’abord, ce sont les sites médicaux qui m’ont aidé à comprendre un peu mieux de quoi il s’agissait :
– un article sur le site de Elsevier & Masson, une grande maison d’édition scientifique et médicale.
– un autre article sur les site Tunisie Médicale.
– une étude de cas par des médecins marocains en 1999 (document pdf).

Ensuite, il y a les associations de patients et les sites web de parents :
Association Denise Legrix : une association qui s’occupe d’enfants et d’adultes touchés par des malformations : nous sommes intervenus en assemblée générale pour parler de notre expérience lors d’une conférence sur les brides amniotiques.
– Atoute.org : le forum d’échange médical du Dr Dominique DUPAGNE sur lequel j’ai échangé avec des personnes touchées personnellement ou dans leur entourage par la maladie. ( Le Dr Dominique DUPAGNE est aussi très présent sur twitter @DDupagne).
Brides Amniotiques : un groupe Facebook à la disposition des familles concernées.